За даними Всесвітньої організації охорони здоров’я, 1,3 мільярда людей у світі мають інвалідність. В Україні, згідно з даними за 2021 рік, її зафіксовано у 2,7 мільйона людей. Після повномасштабного вторгнення ця цифра, ймовірніше, збільшилася. Та, як і завше, журналісти стикаються з викликом: як коректно писати та говорити про людей з інвалідністю?
Спеціально для викладачів журналістики Український інститут медіа та комунікації за підтримки DW Академії організував відповідний тренінг, який провела Олеся Яскевич — засновниця та очільниця ГО «Бачити серцем», членкиня правління ГС «Ліга сильних», консультантка з питань сексуального розвитку осіб з комплексними порушеннями розвитку, громадська діячка.
Тези з її лекції записала для Journalism Teachers’ Academy Міла Мороз.
Як ставилися до людей з інвалідністю в минулому
Від стародавніх часів до 16 століття людей з інвалідністю повністю виключали із суспільства. Пізніше до них почали застосовувати сегрегацію — різновид дискримінації, який полягає у фактичному чи юридичному відокремленні в межах одного суспільства тих суспільних груп, що вирізняються за расовими, гендерними, соціальними, релігійними, мовними чи іншими ознаками.
У 20 столітті люди з інвалідністю потерпали від прихильників євгеніки (псевдонауки, яка мала поліпшувати фізичні та розумові якості населення).
Так, у 1920 році професор психіатрії Альфред Хохе та професор юриспруденції Карл Біндінг опублікували книгу «Дозвіл на знищення життя, недостойного життя», де зазначали, що «ідіоти не мають права на існування, їхнє вбивство — це праведний та корисний акт».
У 1939–1940 роках Німеччина запустила програму умертвіння людей та дітей під назвою «Action T-4». За різними даними, за кілька років програми було знищено від 70 000 до 250 000 людей.
Радянська влада, попри оголошену рівність та братерство, вивозила примусово людей з інвалідністю в табір Валаам упродовж 1950–1980-х років. Жоден звідти не повернувся.
На думку Олесі Яскевич, суспільство зараз на переході від сегрегації до інтеграції (процесу взаємозближення та утворення взаємозв’язків). Люди тільки вчаться без здивування сприймати інакшість інших.
Після інтеграції має настати інклюзія — процес збільшення ступеня участі людей з інвалідністю у соціумі.
Моделі сприйняття інвалідності
Моральна або релігійна модель пов’язує порушення з гріхом і ганьбою, з відчуттям провини. За таких умов до людини з інвалідністю ставляться особливо жорстко: родина, боячись суспільного осуду, приховує її, їй не дозволено відвідувати школу, громадські місця. Загалом виключається будь-яка можливість залучення її до суспільного життя.
Благодійна модель або модель «трагедії» розглядає людину з інвалідністю як жертву обставин, яка заслуговує на жалість та співчуття.
Цю модель дуже часто використовують благодійні фонди, громадські організації, коли треба зібрати певну суму грошей. Проте висвітлювати людину з інвалідністю як нездатну ухвалювати жодних рішень й таку, що лише приймає допомогу, — це маніпуляція.
Медична модель сприймає інвалідність як певну патологію, хворобу, ваду, яку потрібно вилікувати чи «виправити» медичним втручанням. У цьому разі людина з інвалідністю — пацієнт. Лікування людини, приведення її стану до середньостатистичної норми є єдиним способом життя.
Ця модель розповсюджена серед батьків маленьких дітей, або тих, які щойно дізналися діагноз. У них єдине бажання — вилікувати за будь-яку ціну. Потім згодом, звичайно, приходить розуміння, що дитина, імовірніше, не буде такою, як усі. Але вона така, це її особливість. Вона живе у своєму темпі, у своєму ритмі, і має на це право.
За реабілітаційною моделлю, інвалідність — недолік, який мають «виправити» фахівці з реабілітації. Супроводжується стигматизацією та сегрегацією, обмеженням прав людей з інвалідністю.
Модель посилення можливостей походить зі сприйняття інвалідності як важливого феномену, а людей з інвалідністю як особливих членів громади. На жаль, такий tone of voice часто використовується у журналістських матеріалах про людей з інвалідністю. Насправді інвалідність — один з проявів людського різноманіття, а не те, через що потрібно формувати «цінність» людини.
Соціальна модель вважає людей з інвалідністю меншиною, реалізації прав яких перешкоджають наявні бар’єри, створені більшістю.
Соціально-правова модель розглядає інвалідність як один з аспектів людського різноманіття. І стверджує: «Права людей з інвалідністю = права людини». Захист прав людей з інвалідністю має бути гарантований так само як іншим громадянам.
Кардинальні зміни відбулись у 2006 році, коли було прийнято Конвенцію про права осіб з інвалідністю, яка постановила: права людини не потребують особливого стану здоров’я або статусу.
Стереотипи про людей з інвалідністю
- люди з інвалідністю нещасні, неприємні, хворі, неспроможні, якісь не такі
- у людей з інвалідністю немає майбутнього, їхні родини — нещасні люди
- люди з інвалідністю — герої, надзвичайні, особливі
- людям з інвалідністю треба бути в колективі таких самих
- люди з інвалідністю не можуть кохати, не займаються сексом і не можуть створити сім’ю
- у людей з інвалідністю завжди народжуються діти з інвалідністю
- люди з інвалідністю заразні
Медіа, розповідаючи про людей з інвалідністю, впадають у крайнощі: або жаліють і показують їх як неспроможних ухвалювати рішення самостійно, або героїзують (наприклад, «у цієї мужньої людини немає рук/ніг, але вона здобула вищу освіту та підкорила Еверест»).
Організація Олесі Яскевич працює з дітьми та дорослими, які мають дуже важкі порушення розвитку. Самостійно вони майже нічого не можуть робити, наприклад, ходити, розмовляти.
«Але кожен з них — особистість. У них є свої вподобання, характерні риси. Якщо ми подаємо це як героїчність чи привід для жалості, то це означає, що ми не приймаємо людину такою, якою вона є», — наголошує лекторка.
Словник коректної термінології
Ейблізм — упередження до людини на основі її інвалідності чи хронічних захворювань. Один зі способів ставитися з повагою до людей з інвалідністю — повністю вилучити «ейблістську мову» зі свого лексикону. А коректні варіанти можна знайти у Словнику безбар’єрності.
Якщо нам потрібно сказати, що у людини є інвалідність, ми так і говоримо — «особа (людина, дитина) з інвалідністю». Слово «інвалід» зараз вилучається з усіх нормативних актів, хоча, на жаль, досі інколи можна натрапити на некоректне формулювання.
Людина з інвалідністю «живе з», «має» (діагноз), а не «страждає», «хвора на», «жертва чогось». Вона з цим живе постійно, для неї це норма життя. Ми розвертаємо фокус з благодійної моделі на соціально-правову, за якої акцент на людині, а не на її стані здоров’я.
Коли нам потрібно сказати, що у людини є певні інтелектуальні порушення, ми так і говоримо: «особа (людина, дитина) з інтелектуальними порушеннями». «Людина з вадами» — ні, «дурак», «розумово відсталий», «розумово неповносправний», «дебіл», «інтелектуально неповносправний» — це не про прийняття людини.
Ми говоримо «особа з психічним розладом», або «особа, яка має розлад психічного здоров’я». Не потрібно вигадувати, що це «психічно хворий», «неврівноважений», «хворий на голову» і т. д.
Правильно казати «дитина з ДЦП», або якщо мова про повнолітніх — «особа з ЦП», «особа з порушеннями опорно-рухового апарату», «особа, яка користується кріслом колісним» (а не «прикутий до візка», чи «колясочник»).
Людину з порушенням зору потрібно вказувати як «особу з порушенням зору», «незрячу особу». Можна зазначити, що у неї «сліпота» — якщо їй поставлено такий діагноз. Наприклад, син Олесі Яскевич має діагноз «сліпота», але вона говорить про нього не як про «сліпого», а як про «незрячу дитину».
До того ж варто пам’ятати, що незрячі люди все дивляться руками. Це коректний термін. Якщо ми хочемо запропонувати незрячій людині, щоб вона щось «подивилась», ми їй так і кажемо «подивись».
Аналогічно говоримо «особа з порушенням слуху», або «нечуюча». Нечуючі люди використовують жестову мову, а не «мову глухих».
Коли говоримо про людей, що мають аутизм, то правильно казати «особа з аутизмом», або «особа в спектрі аутизму», «особа з РАС». «Аутист», «хворий на аутизм», «людина дощу» — некоректні варіанти.
Синдром Дауна — це не хвороба: його не можна вилікувати, від нього немає ліків. Правильно говорити: «людина з синдромом Дауна».
Коли потрібно розповісти про дитину в контексті освітніх потреб, то кажемо «дитина з особливими освітніми потребами». Не називаємо її «інклюзивною дитиною» чи «інклюзятком».
Про людину з інвалідністю краще говорити «людина з інвалідністю», або ж просто ж називати її на ім’я.
Знову ж таки, ми насамперед говоримо про людину, а не про її інвалідність.
Додаткові рекомендації журналістки Ірини Виртосу, які поділяє Олеся
- Старайтеся не вживати медичні штампи, що здатні підсилювати стереотипи про людей з інвалідністю як про «нездорових людей».
- Уникайте таких фраз, як «хворіє на…», «жертва (чогось)», які викликають жаль та навіюють відчуття постійного болю та безнадійності.
- Намагайтеся не використовувати образи, які передають страждання, небезпеку, ізоляцію або пасивність.
- Більшість людей з інвалідністю використовують звичні слова для опису щоденного життя. Користувачі крісел колісних «ходять на прогулянки». Люди з порушеннями зору можуть бути раді або не раді «вас бачити». Погіршений стан може лише означати, що дещо робиться по-іншому.
- Слід уникати загальних фраз, які можуть негативно забарвити порушення стану здоров’я людини, наприклад: «глухий як тетеря», «глухий до наших бажань», «німий як риба» тощо.
- Уникайте пасивних слів та слів, які асоціюються з людиною як жертвою. Вживайте слова, що показують повагу до людей з інвалідністю як до активних громадян, які контролюють власне життя.